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Premier magazine gratuit de prévention
mis à la disposition du public
dans les cabinets médicaux et les lieux de santé

Résumé des épisodes précédents : la survenue de toutes les maladies est susceptible d’être plus ou moins directement liée à un ou plusieurs gènes mais il n’y a que très peu de maladies dont le cours est placé sous contrôle génétique strict.

Généralement, c’est l’interaction entre plusieurs gènes, l’intervention de facteurs environnementaux et l’histoire biologique propre à chaque individu qui vont être déterminantes. La connaissance du code génétique ne suffit donc pas et la séquence d’un gène ne décrit pas davantage son fonctionnement. Pas trop déçus ?

Prévenir, mais de quoi ?

Quelle peut être la valeur prédictive d’un gène lorsqu’on prend en compte la multiplicité des origines ou des facteurs déclencheurs de la maladie ? En réalité, pas bien forte et de toute façon limitée à un certain nombre de situations où la prédiction jouera effectivement un rôle majeur  (maladies héréditaires, anomalies génétiques…).

Même à l’intérieur d’une même famille, l’expression et les conséquences d’une maladie causée par la présence d’un gène muté peuvent être radicalement différentes. Développer un cancer du sein à 30 ans ou à 75 ans, ce n’est pas tout à fait pareil ! En revanche, renforcer la surveillance, encourager au dépistage constituent les pistes les plus sures... Après tout, cela ne relève-t-il pas de la prévention la plus classique ?

Aujourd’hui, la situation est pour le moins paradoxale car une partie de la science semble avoir pris une longueur d’avance sur les scientifiques. Ainsi, les tests génétiques à visée prédictive ne débouchent-t-ils quasiment jamais sur une préconisation à visée thérapeutique.

A quoi bon prédire un risque si l’on n’a aucun moyen de l’éviter ? Le vieil adage qui nous rappelle que « la peur n’évite pas le danger » est donc plus que jamais d’actualité.

Ethique en stock

Le législateur ne pouvait pas rester en dehors de ces débats et le code génétique individuel se heurte parfois frontalement désormais au code civil commun. La loi sur la bioéthique constitue une particularité marquante de notre arsenal législatif. Elle est, si l’on ose dire, programmée pour être révisée quasiment en temps réel, au rythme du progrès de la science dont les répercussions sur les règles du jeu collectives sont de plus en plus évidentes.

Un exemple ? Les tests de paternité dont la commercialisation est largement banalisée sur Internet et qui, sous des prétextes de pragmatisme et de justice (suis-je vraiment le père de mon enfant ?) jettent en pleine lumière des conflits sociétaux et personnels gravissimes. Quel père pourra être un homme qui a demandé à vérifier qu’il était réellement le géniteur de l’enfant à naître… ou, selon la réponse, à ne pas naître ?

La pilule contraceptive et l’IVG du siècle passé passent déjà pour de la roupie de sansonnet éthique face aux enjeux qui s’affirment désormais. Dans le milieu scientifique, il y a consensus pour admettre qu’il sera très prochainement possible de dessiner la carte génétique complète d’un embryon d’une ou deux semaines. Outre la détermination du sexe et des maladies génétiques graves - presque du train-train – on repèrera avec certitude d’autres caractéristiques comme la couleur des yeux et des cheveux, la taille probable à l’âge adulte, le degré de sensibilité à telle ou telle maladie repérée dans la famille de la mère et du père.